秘書長許育寧等出席關懷脊裂兒首創全台費用補助記者會。（圖／記者黃村杉攝）

脊裂兒終生使用尿管、尿布、無法行走，每年支出從數十萬到近百萬，由於不屬於罕見疾病，造成家庭沉重的照顧負荷及龐大的經濟負擔。因此，新北市政府首創全台自明年元旦起，每年最高補助6萬元住院醫療費及18萬元看護費，且提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查，並媒合資源提供尿管、尿袋、尿布物資。

國內脊裂兒盛行率約為萬分之1.1，指脊裂是妊娠過程中胚胎脊椎管閉合不完全，且每位嬰兒因神經受損的範圍與程度不同而有輕重之分。有的患童初期不會有什麼症狀，直到長高牽扯到脊髓後，才會有症狀出現。

嚴重的會導致下肢癱瘓及大小便失禁，須透過骨科、神經外科、泌尿科手術以與復健治療，以減緩退化速度及訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。家屬因每日需幫孩子導尿7、8次，且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等，依病情的不同，家長的花費估計每月3到8萬，每年高達36到96萬，是絕多數家庭所無法承受的重擔。

 

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