120個顱顏家庭相聚台南 羅慧夫顱顏基金會支持從醫療到自信養成

記者吳順永/台南報導 2025-11-16 15:01

120個顱顏家庭320人大合照

羅慧夫顱顏基金會16日上午,在台南市永康區社教中心演藝廳舉辦「2025南部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金」頒獎,現場有120個顱顏家庭齊聚台南,共320人參與。

唇腭裂青年邱信嘉演奏薩斯風

唇腭裂青年邱信嘉演奏薩斯風

活動以一場別具意義的薩克斯風演湊揭開序幕,表演者是屏東大學音樂系20歲唇腭裂青年邱信嘉與其同學。他展現了兒時因練習咬合而學習薩克斯風所獲得的非凡成果與堅毅精神,高雄長庚醫院賴瑞斌醫師到場力挺。

「得福獎助學金」今年共鼓勵南部56位顱顏青少年。20歲的獲獎者邱信嘉分享:「謝謝得福獎助學金,鼓勵我在音樂的領域上努力學習。」同時,15歲小耳症女孩周筠恩在接受外耳重建後,自信心大幅提升,不僅積極參與基金會各項活動,此次也登台舞台,參與戲劇表演,以實際行動展現蛻變。

羅慧夫顱顏基金會1996年成立南部分會,深度服務台南、高雄、屏東、台東與澎湖地區的顱顏患者與家庭30年,累計至今服務南部地區4,242個顱顏患者家庭,提供74,591次社工服務。

樂觀面對缺陷,音樂開啟夢想序章。唇腭裂從未阻礙邱信嘉追逐夢想的旋律。今年20歲的他,目前就讀屏東大學音樂學系,是一位樂觀開朗的大學生。他回憶童年,家人曾擔心他因唇腭裂在校園遭遇霸凌,但邱信嘉天性樂觀、善於交友,一路上獲得許多支持與陪伴。邱信嘉分享道:「主動跨出去向他人接觸,或許別人就不會因為不理解而有不友善的舉動。」

正是因為先天腭裂的狀況,主治醫師賴瑞斌建議他多訓練「提腭肌肉」,以幫助上腭在吞嚥或發音時更緊閉,防止食物進入鼻腔並改善發音。因此家人靈機一動,讓邱信嘉在國小時加入薩克斯風社團,這便意外開啟了他的音樂人生,賴瑞斌醫師驚喜表示,治療不只改善功能,更找到人生方向。

賴瑞斌醫師說,看著這些唇腭裂孩子透過我的治療,不只是改善外觀與功能,更能因此找到人生的方向與熱情,像信嘉因為訓練提腭肌而接觸薩克斯風,最後選擇就讀音樂系,這樣的轉變讓我感到非常感動與欣慰。

跨越挑戰,珍惜每一次學習與演出機會。從國小開始吹奏薩克斯風,邱信嘉便積極參與校內外的管樂團,累積了豐富的演出經驗。儘管升學過程中未選擇音樂班,高中就讀自然組的他仍未放棄音樂夢。考大學時,他勇敢報考音樂系並順利錄取,展開嶄新旅程。

邱信嘉感謝一路上的貴人與資源支持,例如國中管樂團的補助、老師的免費個別課程,讓他在音樂路上從不孤單。邱信嘉坦言,雖然就讀一般高中而有三年未有演出機會,但也因此拓展了人際視野並專注於學業。現在如願就讀音樂系,他更加珍惜每一次學習與演出的機會,並希望自己的故事能鼓勵更多顱顏青年勇敢追夢。此次獲得得福獎助學金的邱信嘉表示:「謝謝得福獎助學金,鼓勵我在音樂的領域上努力學習。」

完成外耳重建小耳症少女周筠恩擔任主角戲劇演出

完成外耳重建小耳症少女周筠恩擔任主角戲劇演出

15歲小耳症女孩完成外耳重建,自信登台展現蛻變。今年15歲的周筠恩,是右耳單側聽損的小耳症患者,目前右耳聽力為65分貝。童年時,她曾經天真地問媽媽:「為什麼我的右耳比左耳小?」媽媽溫柔又童趣地回答:「可能你在肚子裡都睡右邊,所以才被壓比較小呀。」這段話陪伴她度過懵懂的童年時光。

直到國小三年級,周筠恩才逐漸了解這是基因異常造成的差異,並開始能自信地面對同學對小耳症的疑問。六年級時,她因參加羅慧夫顱顏基金會活動,看見大姐姐外耳重建後的美麗,萌生外耳重建的想法。但始終無法確定,經過南部分會林碧茹主任的遊戲治療後,勇敢做出選擇,術後耳朵外觀自然,讓她更有自信地去面對生活。

林碧茹主任表示,透過遊戲治療,孩子能在輕鬆自在的氛圍中探索自我,逐漸建立自信,看見筠恩能勇敢地面對外觀上的挑戰與選擇深感欣慰。

周筠恩在自傳中堅定地提及,她想對所有小耳症家庭的孩子與家長說:「外耳重建做或不做,都取決於孩子的選擇;家長的角色只是給予意見與支持。」

得福獎助學金。羅慧夫顱顏基金會自西元1989年12月由羅慧夫醫生創辦成立。至今36年,秉持著「生命的不完美,可以用愛彌補」的理念,一直致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者包括生理、心理、社會的全人服務,成立至今已給予超過86,337人次窮困顱顏患者醫療費、交通費、幼教補助、課後補助、生活津貼及獎助學金等經濟補助、91,919人次專業社會工作服務,幫助他們接受良好醫療照護並建立自信。

羅慧夫顱顏基金會每年舉辦「得福獎助學金」,表揚在學業及各項才藝有優秀表現的顱顏青年,今年全臺灣共有228位顱顏孩子獲獎,其中56位來自台南、高雄、屏東、台東與澎湖地區的顱顏青年。

今年是羅慧夫顱顏基金會增設「得福獎助學金」服務第24年,己鼓勵全台灣3,407人次先天顱顏缺陷患者在不同的領域綻放異彩。羅慧夫顱顏基金會董事長柯雯青表示,每年看見顱顏青年在不同的領域表現優異,更加確定基金會提供獎助學金這項服務是正確的決定。他們每一位的努力與表現,都是我們最驕傲的見證。而每年的顱顏家庭年度聚會中看見顱顏大家庭們相聚,彼此關心和支持,深感欣慰,他們不是孤軍奮戰,是互相扶持鼓勵的一家人。


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