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吳小姐,赿南人,15年前嫁到台灣,育有二子,是位職業婦女,長子十二歲時被診斷為自閉症,次子五歲,尚未就學,於次子出生不久後,被診斷出漸凍症。隨著疾病的進展,四肢慢慢萎縮無力終至無法活動,只能臥床由看護照料,約一年前開始呼吸及吞嚥困難,由醫師建議使用陽壓呼吸器(BiPAP)以及胃造口(PEG)。
吳小姐後來經「預立醫療照護諮商」(Advance care planning,ACP),簽署「預立醫療決定」(Advance Decision,AD),最終生命依其自主意願,圓滿達成善終。
台南市立醫院家醫部孫文榮醫師表示,吳小姐是他先前於台北市立聯合醫院服務的個案,當時由漸凍人協會、病人自主權利法推動中心和台北市立聯合醫院,合作推動漸凍人病友的預立醫療決定。
2020年6月醫療團隊來到吳小姐的家,在宅進行預立醫療照護諮商,並完成預立醫療決定及註記。後經二位醫師到宅判定合於法定條件,加上二次緩和團隊到宅家庭會議,完成法定程序。
於2021年1月按照吳小姐的預立醫療決定,緩和團隊到宅協助撤除陽壓呼吸器並和家屬一起陪伴到最後的生命終點,圓滿的達成善終的目的。
倘未採「預立醫療決定」,吳小姐可能還要經歷插氣管內管的過程,才能依安寧緩和條例判定已屬生命末期階段而撤除呼吸器。對個案而言,生命能依自主意願完成善終,且全程在宅完成,減少進出醫院所帶來的不適,可謂圓滿也是重要的關鍵。
病人自主權利法於2019年1月6日實施,是亞洲第一部以病人為主體的法律,滿20歲意願人在意識清楚時,經醫療團隊的「預立醫療照護諮商」後,簽署「預立醫療決定」,註記在健保卡內才生效。而後經二位專科醫師判定符合五大臨床條件(末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智和政府公告的疾病)及二次緩和團隊會診,即可依病患「預立醫療決定書」的內容,執行撤除維持生命治療和人工營養及流體餵養的步驟,達善終之目的。
孫文榮醫師說,在病人自主權利法實行前,國內的善終法案只有安寧緩和條例,當有二位醫師判定已到生命末期時,才能按照病人事先簽囑的意願書或家屬代為簽立的同意書,撤除維生醫療。然而,對於某些疾病或狀態,要進入到所謂的生命末期,還要有一段相當長的時間,對病人及家屬而言都是煎熬。病人自主權利法案的通過,雖然並不能解決全部的問題,但至少對於新增加四大類的疾病患者及家屬而言,為這些病家提供了另一條善終的道路。
孫文榮醫師強調,健保署針對四大類對象(65歲以上重大傷病且符合安寧收案條件者、輕度失智者、符合病主法第14條公告疾病別、居家醫療照護整合計畫對象),提供一生一次的「預立醫療照護諮商」健保給付。台南市立醫院自2019年起即提供民眾自費預立醫療照護諮商,因應7月1日健保給付「預立醫療照護諮商」政策上路,將擴大服務,民眾可多加利用以預約美好的善終。