相較於這幾個月來各黨政治人物的論文抄襲大亂鬥,紛紛擾擾,讓人瞠目結舌,趁週末連假,筆者倒是閱讀了多篇學位論文,與論文中的受訪者同情共感之餘,深深感謝研究者無償的付出,願意公開其論文讓民眾免費閱讀。一篇篇失智症照顧者的照護歷程,對筆者而言,更有不亞於實際到診間心理諮商的療癒功效!
失智症家屬的失落與哀傷,沒有經歷過的人很難理解,許多研究都指出,沒有一種疾病會像失智症的病況一般,帶給主要照顧者沉重的身心負荷。而同樣出生於一個家庭,成年子女面對父母的失智症,選擇的因應方式不同,對於照護安排意見相左,更是壓力來源之一,這也是R在母親去世後,面對哥哥主張應該把失智老父送到安養機構時的反應(附圖)。
失智症的症狀因人而異,從初期輕度到中、重度,病程可長達十至二十幾年,最困擾主要照顧者的是病患的問題行為與精神障礙。在診間,除了病患本人,「照顧者」是第二位病患。褚士瑩在《忘了~走一段無悔的失智照護旅程》一書中指出,台灣的失智症病人照顧者有20%罹患憂鬱症、65%有憂鬱傾向、87%有慢性精神衰弱,照顧者的死亡率比非照顧者高出60%。
依據衛福部統計,108年女性不健康之存活年數9.4年高於男性(7.6年)1.8年,筆者不禁懷疑,這樣的現象與女性長期擔任照顧者是否有關聯?還是擔任失智症照顧者的女性會比一般女性壽命更短?因為許多照顧者長期專注受照顧者的一舉一動,容易忽略自己身體的警訊,反而比受照顧者早逝。R的母親即是一例。R母照顧R父無微不至長達十五年,R母卻罹患腦瘤半年就走了,失智的父親由R與手足接手照顧(附圖)。
如果可以選擇,許多失智症家屬都寧可自己心肌梗塞,直接與上帝喝咖啡,也不願罹患失智症,面對漫長的失去自我的過程。但是最讓失智症家屬擔憂的是,失智症照顧者本身罹患失智症之風險高於一般人,研究顯示大約三分之一的阿茲海默症患者有家族關連,他們的父母親或兄弟姊妹可能曾經患有或正患有阿茲海默症,衛福部桃園醫院腦神經內科主治醫師江俊宜更表示,若家族有兩位以上親人患有失智症,罹患機率是一般人三倍!
R一家人的失智照護歷程中,幸運的是R父有房產,也有終生俸,所以兄弟姊妹無須自掏腰包支付照顧費用,沒有經歷許多失智家庭為了照顧費用分擔而撕裂親情的局面,也沒有任何一位手足因為失智照顧而離職、失去工作收入,需要面對自己求生存的窘境。
事實上,許多照顧者面臨的最大壓力來自財務困境,而解決之道,絕非建議政府提供特別照顧津貼、稅負優惠、看護費用補助,或建議政府考慮規劃「照顧津貼」並增加平價之實務照護服務給付就足夠。這些建議雖有建設性,但是不能達到支持遠距照顧者維持身心健康,以便繼續保有工作,照顧不離職的目標,也無法讓照顧者偏離的職涯重新返回正軌。
除了許多質性訪談可以讓吾人窺知失智症照顧者的照顧心路歷程與生命經驗外,亦有研究者試圖找出失智症照顧者的人格韌性,希望從這些抗戰成功的照顧者身上,了解其從逆境中走向復原的轉捩點,探究其面對壓力事件時的復原機制,讓其他還在苦海中奮力掙扎的照顧者學習參考。
可惜每個人的人生都是獨一無二的,即便同樣遭遇家人失智,有太多的變數是不同的,而只要還在失智照護的旅途中,也不能斷言就已經「復原」,至少,對一個已經寅吃卯糧的失智症照顧者而言,再強的心理建設,都敵不過現實的經濟壓力,扭轉命運的關鍵,可能是幸運中樂透,也可能是努力升級自我,打開另一扇窗,取得貴人相助的機會!
是的,雖然筆者已經在「吃」房子維生及支付媽咪的照顧費用,我還是趁這週末完成博士班甄試的研究計畫!人生就是持續努力往前走,哪怕不知通往何方,山重水複疑無路,柳暗花明又一村!
(本文作者張淑敏為前澳盛銀行銀行保險部主管(副總)及簽署人,現為「中華民國高齡金融暨長照跨領域發展協會」秘書長、第一屆高齡金融規劃顧問師)
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