玻璃娃娃「踩著夢想的力量」 讓病友生命發光

記者鄧富珍/彰化報導 2017-06-14 08:00

彰基醫院舉辦玻璃娃娃齊聚『踩著夢想的力量』讓病友生命發光紀錄片活動。(前排: 先天性成骨不全症病友、總統教育獎得主、代表台灣勇奪烏克蘭國際發明展的金牌及特別獎 - 陳彥廷 / 後排右起:彰 化基督教醫院骨科部王偉勛醫師、先天性成骨不全症關懷協會理事長、台灣最矮的計程車司機 - 程健智、先天性成骨不全症病友 – 張彥享、『踩著夢想的力量』紀錄片導演 陳永旭)

2000年9月13日景文高中玻璃娃娃事件,透過新聞大幅報導而受到公眾矚目,並引起了廣泛的討論。針對此,彰化基督教醫院與先天成骨不全症協會合作,製播紀錄片『踩著夢想的力量』,希望透過紀錄片的傳播,讓全民都能清楚認識『先天性成骨不全症』。13日彰化基督教醫院舉行紀錄片發表,邀請病友陳彥廷、張彥享、台灣最矮的計程車司機程健智到院分享他們的心歷路程以及向人生奮鬥的點滴。

先天性成骨不全症紀錄片『踩著夢想的力量』導演陳永旭表示,當時景文高中玻璃娃娃事件,引起社會大眾廣泛的討論。而當時的輿論,卻也造成社會大眾對該疾病的深度歧視,導致病友「人權」嚴重受到傷害,故不得不在判決十多年後推出該公益紀錄片,讓全民都能清楚認識先天性成骨不全症,亦希望透過該紀錄片『踩著夢想的力量』來幫助病友發聲,讓更多民眾看見他們的需要。

彰化基督教醫院骨科部王偉勛醫師指出,「先天性成骨不全症」是一種罕見的遺傳疾病,其致病原因是構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維 (type I collagen)的製造缺陷,使得全身的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。它沒有任何性別與種族上之區別,每二萬至三萬人就有一名,智力通常為正常。症狀為易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等,病人的智力通常是正常的。

台灣最矮的計程車司機程建智,身高123公分 / 體重43公斤,大家都叫他百九『意指他身高190』 目前是社團法人先天性成骨不全症關懷協會擔任理事長,長期輔導及幫助他們在人格成長上,不會有自卑、自閉的現象發生。

台灣最矮的計程車司機程建智,身高123公分 / 體重43公斤,大家都叫他百九『意指他身高190』 目前是社團法人先天性成骨不全症關懷協會擔任理事長,長期輔導及幫助病友們在人格成長上,不會有自卑、自閉的現象發生。



程健智和罹患成骨不全病的孩子程鈴月與無遺傳疾病的程翊軒合照。(照片 / 社團法人先天性成骨不全症關懷協會 提供)

程健智和罹患成骨不全病的孩子程鈴月與無遺傳疾病的程翊軒合照。(照片 / 社團法人先天性成骨不全症關懷協會 提供)



此疾病又因骨折發生程度不同而分型,可由較輕微的骨質疏鬆到頻繁的骨折,甚至胎兒在子宮內即發生骨折或出生時即骨折。有的人則在成人才被發現有此症。如果產前的超音波就發現有多處骨折,可以早期診斷此症,但是,輕微或是在子宮裡面沒有明顯骨折的情形,是無法用產前超音波診斷的。如果父母雙方都沒有這種疾病,生下一胎又罹患此症的機率是5-7%。

王偉勛醫師表示,成骨不全症臨床上的表現,它可以由較輕微的骨質疏鬆表現,至頻繁的骨折,甚至在子宮內胎兒階段就產生骨折,最嚴重的造成在嬰兒出生不久即夭折,甚至造成胎兒死產。「先天性成骨不全症」從小到大不斷的骨折夢魘,讓多數玻璃娃娃長得非常矮小,他們有如台灣的小矮人,成年身高多只有68公分至140公分內,到目前為止,並無法治癒先天性成骨不全症的方法,在臨床上通常以支持性療法為主,也就是預防骨折的再發生,或是利用骨科手術來矯正變形的骨骼、並使用輔助器協助患者的日常活動等。在藥物上,可長期使用抑鈣激素(calcitonin)、氟劑、活性維生素D3、鈣片以增加骨質、減少骨折發生,但療效有限,近來國內醫學界多以雙磷酸鹽化物治療,患者骨質密度顯著增加、行動能力大幅提昇。

現年45歲的程健智身高只有123公分,體重43公斤,是台灣最矮的司機,大家都叫他百九(意指他身高190)。程健智罹患先天成骨不全症罕見疾病,他常鼓勵罕見疾病殘障人士,勇敢面對人生,不但當了先天性成骨不全症關懷協會理事長外,還結合社會資源幫助罹患「成骨不全症」的患者及家屬,尋找良好的醫療管道及社會資源,提供病友彼此交流、分享彼此的經驗,進一步讓這些孩子多接觸人群,幫助他們在人格成長上,不會有自卑、自閉的現象發生。

紀錄片中的主角「張証凱」

紀錄片中的主角「張証凱」



程健智和張証凱將自己的先天性成骨不全症成長經歷拍攝程紀錄片「踩著夢想的力量」,陳永旭導演希望能藉由這樣一部公益影片的全台巡迴播映,讓更多民眾能善用生命並創造他人幸福。

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