6都中只有台南市沒有兒童醫院,台南市重症兒家長組協會24日到市議會,向王家貞、蔡育輝、林燕祝、盧崑福等議員求助,希望斷層的就學、重複感染就醫和就業問題能見曙光。議員們表示,由於缺乏溝通平台,讓重症兒家庭求救無門,有些重症的孩子不斷進出醫院跟死亡拔河,卻因法令不完備拿不到身障手冊,無法接受長照2.0照顧,急需市府協助向中央反映。
台南市18名重症兒家長特別組成關懷協會,由理事長蔡雅惠和啟智學校校長林宏澤帶領,向王家貞議員求助,王家貞了解這些重症家庭的問題後,特別安排協會直接跟黃偉哲市長和郭信良議長陳情,並請台南市社會局、衛生局和教育局一起出席『要給關心、更要給資源』記者會,盧崑福、許至椿和蔡旺詮議員也共同參與,議長郭信良特別致贈5萬元慰問金給協會加油打氣。
記者會現場播放著一個母親照顧兩名黏多醣症患者兒子的影片,孩子由好動到病發癱瘓,家人照顧的過程,讓旁觀者都流下眼淚,這位母親現場啜泣的說,大兒子不久前已過世,睹物思人更感傷;理事長蔡雅惠則帶著跟癌正奮鬥十多年的女兒出面,這女孩在慈幼學習烘焙,成績優異希望能爭取到年底的總統獎,更希望未來能賣手工餅乾自籌環遊世界的經費;一名跟血癌奮戰10多年被高中拒絕入學的貼心男孩也現身說法。
王家貞指出,這男孩雖然罹患血癌一眼已失明,卻因為外表看不出異樣,拿不到身障手冊,因沒有身障手冊,社會資源離他很遠,連長照2.0的資源都無法納入,希望法令能修的更符合實際需要。
林燕祝議員要求台南市衛生局能協助重症兒解決病房沒隔離,重複感染問題,教育局和社會局則要儘速解決讓重症兒進入幼兒園和納入長照2.0問題。
蔡育輝議員強調,學齡前就學問題台南市政府權責就可解決,罹患重症卻拿不到身障手冊,也無法接受長照2.0的照顧,這也是政府須面對的關鍵問題,爭取成立兒童醫院也是中央問題,必須立委層級出面,他跟林燕祝在立委選舉會全力以赴,希望能補這醫療破網,也希望民間企業能負起社會責任。
盧崑福議員表示,重症家庭最常面臨的問題是收入減少,照顧心力卻加數十倍,台南市政府應有同理心,用心幫忙這些家庭。
蔡旺詮則指明,法令是不完備的,之前學生保險就沒有將重症的孩子納入,社會大眾對重症家庭的關懷度是不夠的,政府長照2.0經費充足,只要有心,一定能將所有重症孩子納入長照。
王家貞表示,重症兒的需求是多樣的,希望政府有關單位能正視重症兒就學、就醫和就業問題,台南重症兒童關懷協會帳戶是,玉山銀行永康分行 0233940030951,玉山銀行代號是808,希望社會各界能伸出援手,為重症兒努力的生命加油。