罹罕病不自棄 中正大學張仕菁二度獲總統教育獎

記者謝敏政/嘉義報導 2019-05-29 07:10

罹罕病不自棄 中正大學張仕菁二度獲總統教育獎

「至少要讓媽媽覺得每天這樣抱我是有意義的!」因為和哥哥都是先天性肌肉萎縮症患者,自幼和病痛對抗就是張仕菁的日常,儘管身體退化的情形隨著年紀增長越來越嚴重,但她從不放棄任何學習機會。從小對法律就很有興趣的張仕菁,不僅在中正大學法律系求學三年維持每年前三名的好成績,也在2010年首度獲得總統教育獎後,今年二度獲頒總統教育獎。而她更希望將來能善用自身成長環境所培養的同理心,成為司法界的一盞小小燭光。

原本嬰兒時期還能在地上爬行、扶著桌子邊緣走路,直到三歲發病後,張仕菁開始無法行走,四肢和軀幹也逐漸嚴重變形,必須穿背架支撐身體、仰賴電動輪椅代步。虛弱的抵抗力更常讓她吃足苦頭,感冒時肺部大量的痰總讓她發燒、喘不過氣來。而十年前,家中經濟支柱的父親因中風至今未痊癒,張仕菁的母親便一肩扛下家庭重擔,舉凡拿水、開筆蓋、洗澡、移位,甚至連晚上睡覺翻身,都由母親獨力照顧她和哥哥,更是每天從台南開車接送兄妹倆分別到嘉義中正大學、南華大學上下課,用盡全力支持兄妹倆求學。

「就算狀況變得不好,還是有狀況不好時可以做的事情。」儘管身體機能因疾病持續退化,但張仕菁總是樂天看待每件事情。這樣的人格特質也是受到母親的影響,張仕菁的媽媽張寶岑說:「我都說要給我們友情不要同情,從小就灌輸他們不要在意別人的眼光,自己要活得開心。」因此即使遭遇他人異樣的眼光,當同學為此打抱不平時,張仕菁還反過來安慰同學不要介意。

而捨不得媽媽多年辛苦的張仕菁常有一些貼心舉動,有時看見媽媽過於勞累而打瞌睡,她總是忍著睡意不吵醒,希望讓媽媽多睡一會兒,當媽媽因抱兄妹倆上下輪椅閃到腰,也主動表示希望運用獎學金幫忙添購輔具。由於深知媽媽背負很大的壓力,讓張仕菁無論是在課業或其他方面,都盡力爭取最佳表現,她說:「只要能讓媽媽開心就去試,至少讓她覺得每天這樣抱我是有意義的。」

談起就讀法律系的契機,張仕菁說,國小時擔任司法小志工,向同學推廣法律小常識,便與法律結下不解之緣,直到高中公民課第一次深入接觸法律,也因老師的鼓勵報考中正大學法律系法學組。雖然法律系繁重的課業讓張仕菁感到吃力,但充滿學習熱情的她仍保持每學年前三名,未來也將繼續準備研究所和國考。張仕菁認為社會很多紛爭都來自不瞭解法律,她期許自己能幫助周遭親友多思考與信任司法,也是她想投入司法界所努力的方向。

由於張仕菁兄妹分隔兩校,媽媽只能全程陪伴情況較嚴重的哥哥。為了讓張仕菁順利就學,中正大學輔導中心資源教室特別向教育部爭取經費,首開全台各大學協助身心障礙生申請照顧服務員的先例,安排照顧員每天陪著張仕菁到各教室上課、打理課堂所需,及協助她到專屬休息室休息、如廁清潔等生活起居,更讓其他有相同需求的學生有前例可循,能安心就學。

「很多時候感到挫折或難過,是因為我們跟別人比較,但其實自己一點也不差。」張仕菁說,能專注在自己身上,找出習慣和喜歡的步調是一件很重要的事情,而她從未抱怨自己的健康狀態,也感謝父母賦予她如此美好的生命。在拿到獎學金之後,張仕菁首先想補齊家中像是移位機等迫切需求的輔具,另一部份則將用在課業需求上,如每天往返嘉義台南的交通費、考試教材等,多少貼補家用,減輕父母負擔。

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